As famílias raras e os seus itinerários resilientes
Famílias de pessoas afetadas por doenças raras percorrem itinerários de resiliências. Itinerários que começam pela (i) busca de obtenção do diagnóstico correto e que prosseguem pelos (ii) da compreensão ativa da enfermidade e como trata-la; (iii) do acesso a medicamentos pouco disponíveis (“medic… Source: Conjur
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